Você sabia que, atualmente, uma das terapias mais modernas para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é desenvolvida pioneiramente no estado do Pará? O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS-UFPA), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), dispõe via SUS do Spinraza, tratamento feito pelo uso do medicamento Nusinersena, que apresenta resultados positivos contra a doença, especialmente em relação ao desempenho motor do paciente.
O medicamento é aplicado no líquido que circunda a medula por uma punção com agulha nas costas. A partir do tratamento, os pacientes podem apresentar melhoras no desempenho motor, obter evolução no controle da cabeça, na capacidade de sentar-se, de ficar em pé e ter a redução do risco de morte. Ou seja, essa intervenção traz uma possibilidade de desaceleração da doença.
“Esse procedimento é uma evolução na saúde dos pacientes com AME. Temos o caso de uma mãe que tem um filho que está em tratamento e apresenta uma evolução satisfatória. Ele já está no quinto ano de vida. Os pais relatam que parece um milagre”, celebra a psicóloga da Unidade de Assistência à Saúde da Criança e do Adolescente do HU Bettina (UASCA-HUBFS), Dra. Rose Daise Nascimento.
A UASCA é um serviço de alta complexidade no tratamento de doenças raras e possui uma equidade multidisciplinar composta por endocrinologia, pediatria, neuropediatria, fisioterapia, psicologia, neuropsicologia, geneticista, ortopedia e psiquiatria. Para ser atendido o paciente precisa de encaminhamento da atenção básica do Sistema Único de Saúde (SUS).
Assim como outras doenças raras, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) não possui cura e em geral tem caráter crônico, progressivo e pode levar à óbito. Um dos sinais mais recorrentes da doença é a perda do controle da força muscular da criança até o terceiro ano de vida. Assim, comprometendo a capacidade do paciente de se mover, de engolir e, em estágios mais avançados, de respirar. Diante disso, a AME pode levar à necessidade do uso de cadeira de rodas e à utilização de aparelhos para auxiliar a condição respiratória do paciente.
Ressalta-se que os três primeiros anos de vida das crianças são a base para desenvolvimento neuropsicomotor saudável. Esse é o momento ideal para intervenções precoces, que podem salvar vidas. Acompanhar a escala de desenvolvimento da criança possibilita mapear as condições saudáveis de crescimento e alguns atrasos. A Dra. Rose Daise relembra a importância dos pais de “realizarem o teste do pezinho e os testes genéticos para a identificação precoce de AME e outras doenças genéticas”.
Sobre a Ebserh
A Rede Ebserh é formada por hospitais universitários federais, campos de prática para formação de profissionais de saúde, que compõem a Rede de Atenção à Saúde do SUS. O propósito da Ebserh é ensinar para transformar o cuidar. Os hospitais universitários federais não são responsáveis pelo atendimento e nem por gerar oferta de toda a necessidade de atenção à saúde da região, sendo esta responsabilidade das secretarias de saúde.
