MENINO DA CAVALGADA

Conheça a história de Alcides Neto, de Ourilândia, menino com doença rara que emocionou durante cavalgada em Tucumã

Diagnosticado com síndrome rara, conhecida como mitocondriopatia, Alcides ficou muito empolgado quando soube que estava no meio de uma cavalgada e conseguiu vivenciar um pouco da experiência graças a um cavaleiro que parou para o menino tocar no cavalo

Alcides Otávio Neto (@alcides_otavioneto), de Ourilândia do Norte, no sul do Pará, tem uma condição rara. Ele tem mitocondriopatia, uma síndrome degenerativa que o tomou parte da audição e da visão. O menino, prestes a completar 5 anos, é considerado um mistério para a medicina. Sem saber de nada disso, um cavaleiro chamado Lucas, que participou da Cavalgada Ruralista da Expotuor 2023, no domingo (6), fez a criança ser protagonista de uma cena emocionante: a alegria de poder tocar num cavalo e experimentar de outras formas o evento. A história fez sucesso nas redes sociais.

Fruto de uma gravidez planejada, Alcides transformou a vida da empreendedora Alexandra Roberta, de 40 anos, e do técnico em mineração Guilherme Augusto Costa, de 36 anos. Eles moram em Ourilândia do Norte há 17 anos. Desde a descoberta da doença do filho, eles estão reaprendendo a ver o mundo pelos sentidos do filho. E as expressões de felicidade que ele tem por pequenas experiências.

“Amamos ele como se não tivesse amanhã, porque não sabemos do amanhã com ele. Ri, brinca e tem um comportamento que faz ser difícil acreditar na condição dele”, conta a mãe.

O casal notou alguns pequenos atrasos nos marcos de crescimento de uma criança. Mas acharam se tratar apenas do tempo de cada pessoa. O menino só começou a andar aos 2 anos e 4 meses. Mas em 6 meses, alguns sinais acenderam um alerta: a perda de força nas pernas, nas mãos e a regressão do pescoço. Começava a longa busca pelo diagnóstico.

Alcides, a mãe Roberta e a irmã Ravilla Araújo, de 14 anos (Foto: Acervo Pessoal cedido ao Fato Regional)

Busca por diagnóstico de Alcides começou com transtorno do espectro autista (TEA)

A princípio, lembra Roberta, Alcides foi diagnosticado com algum nível do transtorno do espectro autista (TEA). Possivelmente, um autismo por condição genética, chamada de autismo secundário. Isso explicaria os atrasos na fala e ações motoras. Mas as regressões fizeram o pediatra dele buscar outros caminhos. Vários exames deram negativo. Uma crise convulsiva levou o menino de Ourilândia para uma UTI no Maranhão. E lá, uma geneticista entrou no caso e surgia uma resposta: mitocondriopatia, uma doença metabólica molecular.

“Quando ele saiu da UTI, já saiu sem caminhar e com uma lesão na massa encefálica branca. Com algumas crises, teve perda auditivas, de visão e descompensação hormonal. Fazemos várias terapias com ele para estimular e retardar as regressões que ele apresenta. Mas Deus é perfeito até nas nossas imperfeições. Ele nos ensina sempre a viver de modo diferente. Estamos fazendo de tudo para ter com ele essas várias experiências, como a cavalgada, em Tucumã”, comenta a mãe de Alcides.

Sobre a Cavalgada, Roberta diz ser grata à gentileza do cavaleiro Lucas e a sensibilidade. “Encontrei ele pelo Instagram e soube que ele era de uma comitiva daqui de de Ourilândia mesmo. Falei com ele e agradeci. Foi algo muito espontâneo. Estávamos na cavalgada e ele não estava entendendo muito bem. Expliquei que estavam passando vários cavalos e pessoas cavalgando e ele se animou. Começou a se mexer, rir e então o Lucas parou. Ele nem sabia e disse que parou porque viu ele animado. O Alcides passou o dia dizendo que tocou o nariz do cavalo. Ria, gritava de alegria falando disso. Que haja mais cavaleiros Lucas por aí”, conta.

A família de Alcides: a mãe Roberta, a irmã Ravilla e o pai Guilherme (Foto: Acervo Pessoal cedido ao Fato Regional)

Pais de Alcides veem a vida ir “do zero ao cem” e criam rede de apoio na internet

Roberta diz que a vida do casal foi “do zero ao cem”. Mas isso não os desanimou, ainda que os tenha impactado. Por gostar de redes sociais e entender de edição e outras artes digitais, a mãe do menino disse que resolveu começar a registrar a vida da criança na internet. E assim, nasceu uma rede de apoio não só para a família dela. Outras famílias se encontraram e se identificaram com a história dela.

“Percebemos que muitas famílias às vezes tinham um sentimento que talvez fosse quase uma vergonha em falar dos desafios de ter uma criança com uma doença rara, condição específica e deficiência. Então começamos a trocar experiências, relatos, ideias e apoio. Agradeço muito a todos os seguidores que desejam força ao Alcides e a nós, que oram por nós. Assim como o cavaleiro Lucas, as pessoas, com pequenos gestos, não fazem ideia da diferença imensa que fazem em nossas vidas”, diz Roberta.

Um dia, lembra a mãe de Alcides, houve um convite para o Alcides participar de um evento de influencers. “Eu disse que ele não era influencer. Mas a pessoa que fez o convite disse que era sim. Justamente por influenciar e inspirar tantas pessoas. Então meu recado final é: não tenham vergonha. Falem sobre essas condições. Essas coisas acontecem com todo mundo, independente de classe social. E amem como amamos o Alcides. Não sabemos como ele vai estar amanhã, então aproveito o hoje. Porque ele não tem tratamento. Não tem reversão. Mas ele tem amor”, concluiu.